De kans op complicaties
Hoge verwachtingen en teleurstellingen
Gelukkig gebeurt het zelden. Dat een patiënt boos op mij is. Maar mensen die een arts verwijten maken, zijn altijd meteen réuze boos. Al vind ik het niet fijn, ik begrijp de woede van die patiënten vaak wel. Ze zien mijn verzorgde website, horen over de geavanceerde robot waar ik mee werk en kennen de succespercentages van de operaties die ik uitvoer. Natuurlijk zijn de verwachtingen dan hoog gespannen. Wanneer die niet uitkomen, vinden ze dat ik hen heb teleurgesteld.
Twee voorbeelden. Ik heb een keer besloten een patiënt niet te opereren, omdat deze zijn leefwijze niet kon veranderen. Maar die verandering was nodig om de kans op een succesvolle operatie te vergroten. De patiënt was hier kwaad over. Ook kreeg ik eens dreigende brieven van een advocaat, omdat een patiënt na de operatie last had van een vervelende complicatie. Al had ik van tevoren gewaarschuwd voor het risico op deze en nog veel ernstigere complicaties.
Piepkleine kans op complicaties, maar niet verwaarloosbaar
Als scholier had ik al een hekel aan wiskunde, toch moet ik het nu even over kansberekening hebben. Dat geeft inzicht in de aard van het probleem. De kans op complicaties na een neurochirurgische ingreep is piepklein, maar niet helemaal verwaarloosbaar. Tijdens een operatie ontknel ik zenuwen. Zenuwweefsel is - anders dan bijvoorbeeld spierweefsel of bloedvaten - moeilijk te herstellen als het eenmaal is beschadigd. Het kan zijn dat een zenuw al zo aangetast was vóór de operatie, (omdat het vast zat tussen de hernia en het gewrichtje in de rug) dat de pijn, ook als ik de zenuw meer ruimte geef, toch blijft. Operatie geslaagd, pijn niet over. Helaas kun je vooraf niet voorspellen of dit zal gebeuren. En als jij toevallig hoort bij de 5% patiënten die last houdt, of bij wie zelfs verslechtering optreedt, baal je natuurlijk enorm.
Bij een nekhernia kan er in het uiterste geval een dwarslaesie ontstaan. Of een dodelijke bloeding, maar ook een minder ingrijpende complicatie, zoals blijvende heesheid. Ik heb godzijdank nog nooit meegemaakt dat een patiënt invalide werd, maar blijvende heesheid komt bij 1 op de 100 patiënten voor. Al ben je nog zo professioneel, een toegewijde arts vindt zo'n negatieve uitkomst bijna net zo frustrerend als de patiënt zelf. Ik heb dit vak per slot van rekening gekozen om mensen te helpen. Als een patiënt mij een kaartje stuurt met de tekst: "Dankzij u heb ik mijn leven teruggekregen”, maakt dat mijn werk aangenaam en zinvol.
Voor een arts is het altijd een hele kunst om in het voorgesprek de juiste informatie te geven. Je wil niet dat alle patiënten zwaar gestrest de OK in gaan, omdat je ze om de oren hebt geslagen met onwaarschijnlijke doemscenario's. Maar je wil de risico's ook niet verhullen, want dan is de teleurstelling na een tegenvallend resultaat extra groot. Ik hoop uiteraard dat ik in deze blogs en in de spreekkamer de juiste balans heb weten te vinden. Toch verwachten veel patiënten, ondanks de eerlijke informatie die ik geef, een 100% succes garantie. Dat komt omdat de mens niet is geprogrammeerd om te berusten in het toeval. Michiel van Elk, psycholoog aan de Universiteit van Amsterdam, legt dat uit. "Toeval bestaat, maar het past gewoon niet in het menselijk hoofd. Je leeft er niet naar. En dat is maar goed ook, want je zou de deur niet meer uit komen. Het menselijk brein bouwt een model van de wereld waarin alle gebeurtenissen een oorzaak hebben. De basis daarvan ligt in de evolutie; het is een evolutionair voordeel om uit te gaan van oorzakelijke verbanden, om te denken dat waar rook is ook vuur moet zijn. Veronderstellen dat rook toeval is, kan de mens duur komen te staan." Hetzelfde geldt voor pijn. Om de vergelijking met vuur door te trekken: als uw hand geen pijn zou doen wanneer hij op de barbecue terecht kwam, zou u hem daar iets te lang kunnen laten liggen. Met alle gevolgen van dien.
De maakbaarheid van onze gezondheid
In de 21e eeuw leven we in een roes van maakbaarheid. We hebben rond het jaar 2000 de schepping zo ongeveer voorbijgestreefd en de natuurwetten overtroffen. U wil geen kind? Anticonceptie is overal verkrijgbaar. U wil wel een kind, maar kunt er geen krijgen? U kunt eicellen kopen bij een vrouw in Amerika en een draagmoeder in India inhuren. Uw uiterlijk bevalt u niet? Plattere oren, grotere borsten en minder rimpels zijn snel geregeld. En elke dag lezen we in de krant over verbluffende medische doorbraken die de eeuwige jeugd en gezondheid dichterbij brengen.
In zo'n wereld denk je al helemaal dat het toeval tot 0 gereduceerd is. 'Zé' kunnen tegenwoordig toch alles? Dat is niet zo. Het menselijk lichaam kent nog steeds grote geheimen en toeval bestaat. Pech en geluk zijn niet bedwongen. Maar op basis van de elke dag groeiende medische feitenkennis, kunnen we wel een kansberekening maken. Zo kennen we allemaal wel iemand die zijn hele leven heeft gerookt en toch heel vrolijk 100 werd. Wie hieruit concludeert dat er dus geen relatie bestaat tussen roken en longkanker heeft het mis. In 2012 werd 90% van de sterfte door longkanker bij mannen en 78% van de sterfte door longkanker bij vrouwen veroorzaakt door roken. Uw gezellige oudoom of buurvrouw die ondanks al die peuken stokoud werd, had gewoon hartstikke mazzel. Toeval bestaat.
Met de nodige feitenkennis en de kansberekening probeer ik een toevallige slechte uitkomst van een operatie zo veel mogelijk te voorkomen. En daar heb ik de patiënt bij nodig. Wij weten in sommige gevallen dat de kans op succes bij een bepaalde ingreep aanzienlijk groter is als er minder vet op de buik zit. Of als de botten in een betere conditie zijn. Dan vraag ik patiënten hun levensstijl te veranderen. Ik weet dat het een zwaar offer is om die knapperige chips of dat ontspannende sigaretje op te geven. Maar ik weet ook dat de kans op een complicatie fors vermindert als ik dat offer van ze vraag. Bovendien wordt hun algemene gezondheid er beter van, waardoor ze sneller zullen herstellen na een operatie. Soms vindt een patiënt het moeilijk om zijn leefstijl aan te passen en wordt hij boos op mij.
Ook weten mensen dat je in Amerika veel geld krijgt als de dokter fouten heeft gemaakt. Ik heb weleens mee gemaakt dat ik iemand eerlijk had gewaarschuwd voor lichte en ernstige complicaties, die na een operatie kunnen optreden. Hij kreeg relatief lichte bijverschijnselen, maar stuurde toch een advocaat op me af. Er moest gedokt worden.
Toeval bestaat
Het toeval bestaat. En hoe kleiner de kans op pech, hoe kleiner ons vermogen om deze pech te verdragen. Wie een dodelijke ziekte als kanker heeft, neemt de meest gruwelijke bijwerkingen van chemokuren vaak op de koop toe. Je calculeert in dat je je haar gaat verliezen, misselijk wordt, doodmoe zult zijn, pijnlijke handen en voeten krijgt, enzovoort. Maar je wil zo lang mogelijk van het leven genieten en ondergaat de ellende voor het hogere doel.
Ook in de wervelkolomchirurgie moet heel soms een prijs worden betaald, om het hogere doel, de sterke vermindering van pijn, te bereiken. Het goede nieuws is dat die prijs door heel weinig patiënten hoeft te worden betaald. Daarentegen we moeten realistisch blijven. Wederzijds respect en vertrouwen, oprechtheid en de bereidheid om open over oplossingen te praten zijn belangrijk in het herstel van de schade. Ik heb best een dikke huid. Maar teveel verwijten aan artsen hebben als gevolg dat andere patiënten zullen lijden onder de nog ingrijpender voorzorgsmaatregelen die ik zal moeten treffen, zoals iedereen de stuipen op het lijf jagen met doodenge verhalen.
De psycholoog zegt: we zouden de deur niet meer uitgaan als we rekening hielden met wat er allemaal op een dag mis kan gaan. Als arts zeg ik: wat een prachtvak mag ik uitoefenen dat ik zoveel mensen al jaren van hun deprimerende pijn af help.
PS: Dat deze blog over pech gaat is geen toeval. Het is mijn 13e column en ik heb hem op een vrijdag geschreven.
